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大腦視覺皮質損傷者的幸運與哀愁

真實故事1 推廣功能性視覺評估,找出被忽略的CVI患者

一位經特殊教育鑑定被列身心障礙類別為「發展遲緩」快滿三歲進食需要他人餵食,如廁方面有包尿布,尚無口語能力,大多用動作表示的幼兒,教育安置集中式幼兒特教班。

細心觀察的特教班老師發現孩子「對光凝視或是無目的的凝視」、「眼光常停留在天花板垂吊被風吹轉動的東西」、「在某種環境下無法看到某一特別物品,但是相同的物品在另一種環境下卻看得到」,機警的特教班老師積極尋求視障教育老師和全教總的協助。

我們進行了直接觀察評估發現這孩子除了前面老師觀察到的視覺的行為以外還具有視覺皮質損傷(簡稱CVI)的其他的行為特徵,他還有

「強烈的顏色偏好紅色和黃色」
「需要使用移動的物品來維持他的視覺注意力」
「在視覺背景複雜布置得琳瑯滿目的教室視覺無法聚焦而行動呈現猶豫和不穩,但是在教室外視覺背景相對單純的遊樂場可以視覺聚焦大色塊顏色鮮豔的溜滑梯再腳步穩健的走向它」

等等還有其它CVI視覺的行為特徵,不再贅述。

另一個重要的訊息是我們像撿到寶一樣的,這孩子有醫師診斷「視神經中樞神經傳導異常,此病症無法開刀藉由手術治療」,因為CVI是大腦視覺處理中心和視覺通路受到干擾引起的,這個診斷對我們老師常常觀察到孩子有視覺問題,但是眼科的檢查都沒問題也都沒有這麼明確的指出像這個診斷。老師還轉述家長說「醫院表示因孩子不理解醫生的指示,故目前無法測出其視力值」,這也符合我們老師常遇見的情況「不知道視力有多重」,又因此無法得到要達到視覺障礙標準後的教育或社福的資源服務。也凸顯當無法測出視力值後「視覺的行為評估」的重要特別是在幼兒時期。因為人類靠視覺來學習、記憶和理解事情超過其它的感管很多,根據研究幾乎超過了百分之八十,而視覺學習、記憶和理解可塑黃金期快速時期是在嬰幼兒階段,爾後可以一直到十歲。幼兒時期無法用視覺來學習、記憶和理解(排除了聽力和發聲構造的問題)會阻礙全面性的發展,就像這位幼兒三歲了還無語言的結果是可以理解的(他的語言治療師也很困惑,但是現在不會了)。在嬰幼兒階段無法用視覺來學習、記憶和理解除了阻礙了語言發展以外,因為沒有視覺理解就不會有動機的做出有意義的動作,因此阻礙了肢體動作發展(他的物理治療師也很困惑,但是現在不會了)。可見這位幼兒被鑑定發展遲緩應該是這個因素,但他已經滿三歲了訓練就必須「急行軍」,我們所有的人都必須盤點資源現況。

經討論我們所有的人都有共識這幼兒需要更多的觀察:幼兒在什麼樣的環境有最好視覺的行為表現,然後我們依此設計課程、介入(教學及練習)。但是煩惱來了,更多的觀察和練習是需要人力的,以現在政府給予的人力下是有執行困難的,幼兒整天在幼兒園,哪裡有比這裡是有更多時間的觀察和練習成長的好地方呢!我們決定大家共同來學習了解CVI,全教總的視障重建計畫經費支持了幼兒上學每日早上半天的助理人員經費,助理在設計好的觀察表下紀錄、老師教學時在旁學習及陪幼兒練習(早上幼兒精神最好)。

從老師用CVI需要的訓練開始到助理人員的多時間的陪練兩三個月下來,幼兒有了說話的動機(互動表達時發出呀呀聲,漸漸減少動作表示),慢慢的視覺不再倚賴顏色就可以在視覺下有意義的操作,無目的的凝視也漸漸減少(表示看到的東西是有意義的),這進步鼓勵了我們所有老師和治療師。

真實故事2 學習運用剩餘視力,重建CVI患者生活

全教總服務了一位經由醫院社工轉介腦瘤引起視障剛滿16歲個案,記得我們第一次見面是在個案明天就要出院時住的病房,一陣互動後當時我感受到房間裡充滿父母的哀傷和個案恐懼的氣氛。我接納了他們的哀傷和恐懼也訴說了同樣有這些哀傷和恐懼的前人重建故事,以此開啟父母和個案的求生意志之窗。

出院後經過來來回回幾次到宅和病房(回診治療)的聊天(重建諮詢和個案立即需要的技能與他共同演練,例如解決不知如何自己完成整個洗澡程序的演練,無法獨力完成這些對個案來說是非常非常難堪和尷尬的,當他會了就表示又一次的重生),陪伴個案規畫及執行重建計畫:使用剩餘可用視覺運用在書寫和生活操作及行動的訓練(例如在無法解決清晰度下非常模糊的近距離且小視野又看得很慢,筆畫簡單像一個拳頭大學習新的沒見過的數理符號)、心理諮商、新的讀寫和生活行動獨立技能訓練、回校園繼續課業在法規及實務層面的協助。學生在密集重建訓練時期是休學階段,全教總視障者重建服務計畫支持了所有的經費,聘請了重建教師教學。

跨領域團隊合作,協助CVI患者

以上兩個真實故事告訴了我們發生CVI在嬰幼兒和大人階段需求的差異,這是兩個「幸運」的CVI個案,但是很悲傷的是有幸運就表示有不幸。「我們目前最需要的是醫療人員與教師間更多的對話與合作,特別是眼科醫師、新生兒科醫師、神經科醫師及其他小兒科醫師。」以上這段話是2007年美國撰寫視皮質損傷:評估、介入的方式。作者Christine Roman-Lantzy在文章中呼籲的。

隨著對大腦科學的研究運用更多的科學儀器的檢測,CVI的團隊這幾年也建議增加神經科學和神經心理專家。我希望文明的台灣,政府能夠重視嬰幼兒階段對CVI的診斷和重建教育訓練的知識培訓和充足陪練人力,因為嬰幼兒階段早期介入視覺發展的空間是很大的。在年齡較大的CVI患者重建的服務能更緊密,具有知識性及高度的同理技能的無縫接軌服務,讓每一位都是幸運的人。